Día de las "enfermedades raras"

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. 

 Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

PHARMACOSERÍAS está con FEDER...

Dia Mundial Enfermedades Raras...

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el último día del mes de febrero. La intención que se pretende lograr con la existencia de este día es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales y de todo el mundo sobre estas enfermedades poco comunes, así como concienciar sobre la situación de falta de equidad que viven las familias y los problemas que en muchos casos supone conseguir el tratamiento necesario. 

 Así, cada año, gracias a organismos como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se crea una campaña de sensibilización en la que participan más de 300 entidades españolas que organizan más de 200 actividades por todo el país. La Comisión Europea ha incrementado su participación en este tipo de iniciativas pero la falta de financiación sigue siendo uno de los grandes problemas a solucionar.(...)

¿Qué se considera una enfermedad rara? 

Se trata de la enfermedad que afecta a un pequeño número global de personas. En Europa, por ejemplo, es considerada 'enfermedad rara' aquella que perjudica a 1 de cada 2.000 personas. Entre ellas se encuentran: la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntington, el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne. Una de las más raras es la trigonocefalia de Opitz, que presenta un caso por cada millón de personas.(Más)

Creatividad: Enfermedades raras en su Día / NewsRARE, la revista y otr@s...

 
Hoy 29 de febrero 2016, un día en si inusual, se celebra  Día de las Enfermedades Raras 2016
El principal objetivo de este Día es crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. 

Y para conmemorarlo...:

Lanzamiento de la nueva web del Día de las Enfermedades Raras 2016

 

Una campaña...
2019 European Year for Rare Diseases

Y de NewsRARE, una revista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras que dará voz a los pacientes 
Una publicación periódica que contará con un total de tres números al año. Este proyecto cuenta con la colaboración de Chiesi, Alexion y Actelion, la coordinación y desarrollo del Instituto Max Weber.

Día de las enfermedades raras/ 2013 Día de las enfermedades raras todo el año

Este año...

2013: El Día de las enfermedades raras...todo el año

Enfermedades raras en PHARMACOSERÍAS.

Dia "Enfermedades raras"

Hace cinco años, nace en Europa la iniciativa de proclamar el último día de febrero, como el día oficial de un movimiento internacional en pro de las “Enfermedades Raras” y todas sus implicaciones. Actualmente, se han unido a esta causa más de 60 países, bajo el lema: “Unidos, la diferencia nos hace fuertes”, buscando unificar y apoyar a los pacientes de las aproximadamente siete mil enfermedades raras que han sido identificadas hasta los momentos.
Según la Unión Europea, se considera a una enfermedad como “rara” cuando afecta a 1 en 2.000 personas, mientras que en EE.UU se considera la proporción de 1 en 1.500 personas. Estas estadísticas demuestran que pudieran ser pocos los casos por tipo, pero al considerar que son más de siete mil patologías poco frecuentes, las cifras se elevan a decenas de millones de personas en todo el mundo, estimando que existen aproximadamente 60 millones de personas afectadas entre Europa y los Estados Unidos de América, mientras que solo en Latinoamérica se estiman 50 millones.




Enfermedades raras en PHARMACOSERÍAS

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras hoy, 28 de febrero, con la I Carrera Popular por la Esperanza de las familias. Para animar a públicos de todas las edades ha prestado su imagen el jugador blaugrana Andrés Iniesta.

Con una duración de 5 kilómetros, la Casa de Campo de Madrid acogerá este evento multitudinario, que cuenta con la colaboración de la cadena de supermercados DIA y que tiene como objetivo movilizar a las personas solidarias con las familias con enfermedades raras y recaudar fondos para proyectos que ayuden a mejorar su calidad de vida.

Cinema Paradiso: Raras pero no invisibles / Carlos M. Guevara

Durante 60 minutos el documental nos introduce a través de 8 de estas enfermedades en el día a día de quienes la padecen y en el de quienes trabajan en la búsqueda de su remedio, entre los que se encuentran, en muchas de las ocasiones, las propias familias de los pacientes. Una narración audiovisual que subraya la idea de unir esfuerzos por parte de la ciencia, las instituciones y la propia sociedad en torno a esta problemática como principal apuesta de futuro.

El documental, que puede verse de forma gratuita a través de la web oficial del proyecto www.rarasperonoinvisibles.com , ha sido distribuido bajo la licencia Creative Commons. Cinco meses de trabajo destinados a garantizar una mayor visibilidad de los pacientes y de la investigación realizada en este campo...

Sombradoble, coordinadora del proyecto “Raras pero no invisibles” es una empresa de joven creación, formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica. La web www.rarasperonoinvisibles.com será el portal y principal canal de comunicación del proyecto, que continuará su actividad con otro tipo de iniciativas y campañas a tras la emisión del documental.

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, está compuesta por más de 290 asociaciones y trabajan con pacientes con el objetivo de aumentar la calidad de vida y mantener los
Sombradoble, coordinadora del proyecto “Raras pero no invisibles” es una empresa de joven creación, formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica. La web www.rarasperonoinvisibles.com será el portal y principal canal de comunicación del proyecto, que continuará su actividad con otro tipo de iniciativas y campañas a tras la emisión del documental.

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, está compuesta por más de 290 asociaciones y trabajan con pacientes con el objetivo de aumentar la calidad de vida y mantener los mismos derechos y oportunidades de las personas con estas dolencias.
mismos derechos y oportunidades de las personas con estas dolencias. (Más)

 

ENFERMEDADES RARAS (I): Somos más de 3 millones...

¿Qué significa “Somos más de 3 Millones”?

En España hay más de tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara. A pesar de que hablamos de un gran número de población, la mayoría de las familias se encuentran solas y desamparadas. Sin apenas ayudas sociales, sanitarias o económicas.

Los afectados están solos: no existen tratamientos, apenas se invierte en investigación, la mayoría de los especialistas desconocen estas enfermedades y ni siquiera desde las Administraciones se establecen políticas que ayuden a frenar esta difícil realidad.

El 28 de febrero celebrarán el Dia Mundial de las enfermedades raras

Tienen una página web.

Y una Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER)

"Playa y montaña" Emilio Aragón & Fundación Mehuer

El vídeo cuenta la situación que viven unos padres durante el embarazo de su hija. De cómo lo que en principio se presenta como un viaje idílico a una playa, se convierte en el tránsito por una montaña dura y desconocida tras conocer que la criatura padece una enfermedad rara

 • La superación, la positividad y el reconocimiento de la belleza y la alegría pese a la adversidad son algunos de los valores recogidos en esta producción. 

 ... ‘Playa y montaña’, una pieza dirigida por el actor, director y productor Emilio Aragón a partir de una idea original de la agencia ‘Crepes&Texas’ y creada para promover una mayor sensibilización en torno a las patologías de baja prevalencia, que tan sólo en España afectan a unos tres millones de personas. 

El vídeo, en cuya creación han trabajado más de 100 personas, cuenta la historia de unos padres que esperan la llegada de un nuevo hijo. El embarazo lo viven como si de la preparación de un viaje a un lugar idílico (en este caso, una playa) se tratara, aunque en el proceso sus planes se ven contrariados. En vez de a la playa se ven obligados a conducir sus pasos hacia la montaña, con los obstáculos que ello conlleva. Esa reorientación de destino se utiliza como símil para narrar el desenlace del embarazo, ya que finalmente tienen una hija afectada por una enfermedad rara. 

“La historia narra perfectamente cómo muchos padres viven un inesperado revés en la vida al tener un hijo afectado por una enfermedad rara. Lo que en principio parece siempre un viaje idílico hacia la playa se convierte posteriormente en toda una historia de superación. En la proeza de superar esta montaña dura y desconocida hacia la que les ha conducid la vida”, explica Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer. 

La Fundación Mehuer (acrónimo de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) es una entidad de ámbito nacional creada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en el año 2010. Entre otras acciones, impulsa actividades de corte científico y divulgativo, entre las que destaca el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, del que ya se han organizado siete ediciones con carácter bienal (la octava edición tendrá lugar a mediados de febrero de 2017) y que reúne a los principales expertos en diagnóstico y tratamiento sobre estas enfermedades. Esta actividad se lleva a cabo en colaboración con FEDER y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. (Más)

Dia Mundial de las Enfermedades Raras - Playa y Montaña from Crepes and Texas on Vimeo.

Hoy puede ser un gran día...por las "Enfermedades Raras" / Telemaratón

"Hoy puede ser un gran día"

Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma. Juntos, algunos de nuestros mejores cantantes, versionan la conocida canción de "Hoy puede ser un gran día", de Joan Manuel Serrat. 

Todos los beneficios por los derechos de esta versión han sido cedidos por Joan Manuel Serrat e irán destinados directamente a la Investigación por las Enfermedades Raras.

Esta versión de la canción se convierte así en un himno que representa el espíritu del movimiento 

"Todos somos raros, todos somos únicos". 

 Una acción más, dentro de su campaña de actos solidarios para apoyar la investigación de este tipo de enfermedades que afectan a más de tres millones de personas en España. 

 TVE organiza además un Telemaratón solidario hoy domingo 2 de marzo, un especial de casi seis horas de duración que emitirá

• La 1 y 
• Canal Internacional. 

(Ver on line) 

El telemaratón incluirá actuaciones musicales, reportajes, entrevistas y conexiones en directo y contará con la participación de rostros conocidos del ámbito de la cultura, el deporte, el arte y la televisión. 

 ¿Cómo comprar esta canción? 

Si te apetece tener esta canción y colaborar en la investigación por la enfermedades raras, puedes adquirirla por 99 céntimos en estas plataformas digitales de música: 

•  iTunes
• Deezer
• Spotify
• eMusic
• Google Play
• Rhapsody

¡Anímate! ¡Con muy poco, ayudas mucho! Y recuerda Hoy puede ser un gran día difícil de recuperar ...

 

Web_o_teca: ORPHANET portal de información de enfermedades raras

Orphanet es una base de datos de información de enfermedades raras y de medicamentos huérfanos para todo tipo de público. Su objetivo es contribuir en la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados de enfermedades raras.

Orphanet incluye una enciclopedia para profesionales escrita por expertos en la materia y sometida a revisión “por pares”, una enciclopedia para pacientes y un directorio de servicios especializados. Este directorio incluye información de consultas médicas especializadas, laboratorios de diagnóstico, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes.

Entrar...

Gracias a Tona Herraiz de Salud Información

2013: El Día de las enfermedades raras...todo el año.

2013: año español de las Enfermedades Raras

El Consejo de Ministros acuerda esta declaración de unas patologías que alcanzan el número de 7.000, y que afectan a tres millones de personas en España (Más)

Ver también:

ENFERMEDADES RARAS (I): Somos más de 3 millones...

Creatividad: Ruleta Pfizer Enfermedades Raras

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En la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer España más de trescientas personas trabajamos a diario para mejorar la vida de los pacientes con patologías poco frecuentes y ayudar a los profesionales sanitarios en su práctica clínica. Tenemos más de 20 años de experiencia en este campo, disponemos de una unidad de investigación dedicada a estas patologías y contamos con seis medicamentos en áreas como la hematología, la neurociencia o los trastornos metabólicos hereditarios. Continuamos trabajando por estas personas y sus familias, ya que actualmente estamos desarrollando catorce programas de investigación.

Te invitamos a que en el día Mundial de las Enfermedades Raras te unas a nosotros para que ayudes a que el concepto de raro se convierta en diverso, único y excepcional.(Más)

No tan raras las "enfermedades raras"...(II)

Allan Pineda (The Black Eyed Peas) sufre Nistagmo. 
Pocos saben que el vocalista de la banda estadounidense, más conocido como Apl.de.ap, ha tenido un fuerte problema en sus ojos durante toda su vida. Allan padece nistagmo, enfermedad que consiste en producir movimientos involuntarios de los ojos.

Seal sufre Lupus Eritematoso Sistémico. 
Las cicatrices que se evidencian en la cara del cantante británico son producto de esta enfermedad, en la cual el sistema inmunitario ataca al tejido conjuntivo. Seal ha luchado desde pequeño contra este Lupus y ha logrado grandes avances, ya que el tratamiento al que se sometió mantiene muy relegada esta molestia.

Charly García sufre Vitíligo. 
Una crisis nerviosa en su niñez fue la causa que desató este problema de pigmentación en la piel del cantante argentino. Esta enfermedad, que consiste en degenerar la piel al deja de producir melanina (sustancia que da color a la piel), se evidencia en el bigote del cantante, ya que claramente es bicolor.

Gwyneth Paltrow sufre Osteopenia. 
La actriz, ganadora de un premio Oscar por su actuación en Shakespeare in Love, sufre una enfermedad en los huesos volviéndolos cada vez más porosos y frágiles. Gwyneth padece esta enfermedad, casi tan grave como la Osteoporosis, debido a su bajo nivel de vitamina D en su organismo.

Julia Roberts sufre trombocitopénia. 
La estrella de la pantalla grande sufre la llamada ‘enfermedad púrpura’, que le causa complicaciones en la coagulación de la sangre. Esto le genera, en todo el cuerpo, manchas de color purpura que Julia ataca con medicamentos y esconde con un buen maquillaje.

Ver

Ver anterior: 
No tan raras las "enfermedades raras"...(I)

AveXis / Novartis se avecina...

La compañía AveXis, perteneciente al Grupo Novartis, llega a España. 
Alicia Folgueira será la directora general y, por tanto, la encargada de desarrollar la estrategia de la compañía en nuestro país. AveXis está especializada en terapias génicas destinadas a pacientes con enfermedades raras neurodegenerativas muy graves o mortales y de origen genético.

Desde AveXis llevan más de 15 años investigando hasta conseguir desarrollar una terapia génica de reemplazo para los pacientes de atrofia muscular espinal; además, también tienen en marcha otros programas de desarrollo clínico como los relativos a terapias para el síndrome de Rett y para un tipo de Esclerosis Lateral Amiotrófica que afecta a los niños.

La compañía prevé un crecimiento exponencial que traería de la mano un crecimiento de oportunidades laborales a nivel mundial, lo que en España se traduce en la creación de un equipo completo de profesionales.

Alicia Folgueira

En palabras de Alicia Folgueira, “nuestro primer objetivo en España es poner todas nuestras energías para que los pacientes españoles y sus familias puedan acceder lo antes posible al tratamiento de terapia génica de reemplazo para la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética devastadora que afecta a las funciones motoras y compromete la vida de los pacientes”.

Folgueira es farmacéutica de formación, y tiene ya más de 20 años de experiencia en la industria farmacéutica; está especializada en enfermedades hormonales, vacunas y enfermedades raras, área en la que ha desarrollado su trabajo durante la última década. (Ver)

"ORPHAN DRUGS"/Enfermedades raras (II)

"Posteamos" sobre "enfermedades raras". En la literatura internacional este concepto lo encontramos bajo el nombre de "orphan drugs". La transparencia que usamos en clases sintetiza lo elemental.

En la Comunidad Europea se regulan según Reglamento (CE) nº 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 1999, sobre medicamentos huérfanos.

No deben confundirse con "enfermedades desatendidas". Eso es otra cosa...



La Comunidad Europea estableció un Register of designated Orphan Medicinal Products

Cada vez menos..."orphans"

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La tendencia, que se cumple tanto en Europa como en EE.UU., se explica por el esfuerzo global en materia de I+D dirigido a investigar y desarrollar tratamientos para aquellas enfermedades cuyos pacientes aún no disponen de alternativas terapéuticas adecuadas.

Investigar y desarrollar tratamientos para aquellas enfermedades poco frecuentes cuyos pacientes aún no disponen de alternativas terapéuticas adecuadas es un objetivo primordial para la industria farmacéutica. Este esfuerzo global en materia de I+D está teniendo como consecuencia la aparición de nuevas terapias contra estas patologías, hasta el punto de que en 2017 el 40% de todos los medicamentos aprobados en Europa y Estados Unidos que incluyen un nuevo principio activo están indicados para el abordaje de patologías poco frecuentes.

Los últimos datos procedentes de las dos principales agencias reguladoras del mundo, la European Medicines Agency (EMA) y la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos, correspondientes a 2017, confirman esta tendencia positiva. En el primer caso, el 40% de los 35 medicamentos con un nuevo principio activo que recibieron opinión positiva de la EMA, es decir 14, son para tratar enfermedades poco frecuentes.

La propia EMA señala que el actual marco vigente sobre enfermedades raras favorece la I+D en estas dolencias por parte de la industria, y destaca las aportaciones terapéuticas de los nuevos fármacos huérfanos, entre los que figuran medicamentos contra patologías consideradas raras como la queratitis neurotrófica, el neuroblastoma o el síndrome carcinoide, entre otras.

Ver

En lo que se refiere a Estados Unidos, los datos coinciden en líneas generales con los europeos, ya que un total de 18 medicamentos, que representan el 39% de las nuevas moléculas aprobadas por la FDA durante el año pasado, son terapias dirigidas a enfermedades poco frecuentes (que afectan a menos de 200.000 ciudadanos en el conjunto de Estados Unidos). Entre estos nuevos medicamentos, la FDA destaca un nuevo fármaco para tratar una forma específica de la enfermedad de Batten y otro dirigido a prevenir o reducir los episodios hemorrágicos en pacientes con un tipo concreto de hemofilia A.

"Estos buenos resultados en medicamentos huérfanos no son ajenos a las políticas de protección de la propiedad industrial aplicadas a estos fármacos, puesto que han favorecido notablemente su investigación y desarrollo en beneficio de todos", explica el director del Departamento Técnico de Farmaindustria, Emili Esteve...
  (Más)

Personajes famosos con enfermedades raras...

Abraham Lincoln y Michael Phelps: Síndrome Marfan 

Es un trastorno hereditario del tejido cognitivo, 1 de cada 5.000 personas lo presentan, los afectados por el Síndrome Marfan presentan un aspecto muy característico, son personas de estatura muy alta con miembros y extremidades desproporcionalmente largos, como el que nos recuerdan estos el ex-presidente de los Estados Unidos Abraham Lincon y el medallista olímpico Michael Phelps. 

Albert Einstein y Tim Burton: 
Síndrome de Asperger 

Las personas que lo padecen no entienden de ironías, bromas, metáforas o dobles sentidos, ¿no te recuerda a Sheldon Cooper, protagonista de la serie de televisión “The Big Bang Theory”? 
Esta enfermedad se ha relacionado con personas exitosas en la historia, como el ganador del Premio Nobel de Física 1921 Einstein. 
Además, el director, productor, escritor y creador de Eduardo Manostijeras, Batman y otras exitosas adaptaciones, Tim Burton, también ha reconocido ser uno de estos personajes famosos con enfermedades raras. 

Vincent Van Gogh y Francisco de Goya: Porfiria Aguda Intermitente 

Dos de los pintores más importantes de la historia, el creador de ‘Los Girasoles’ y ‘La noche estrellada’, Van Gogh, y el creador de ‘La maja desnuda’ y las ‘Pinturas negras’, Goya, se ha rumoreado que padecían este síndrome. 
Quienes lo sufren presentan síntomas como dolor abdominal, sensibilidad a la luz y problemas con el sistema nervioso. Precisamente, han sido estos síntomas los que quizá influyeron en la creación de sus obras más famosas. 

Wolfgand Amadeus Mozart y Tim Howard: Síndrome de Tourette

¿Te imaginas tener movimientos y sonidos involuntarios, tics crónicos o no poder controlar tu vocabulario? 
Estos síntomas son los que padecía uno de los mayores genios de la música Mozart, quien desde su infancia mostró obsesión por los juegos de palabras y los relojes, además de sufrir tics faciales persistentes. 
Un caso similar, es el de Tim Howard, guardameta del Everton F.C. de la Premier League de Inglaterra, quien a pesar de ser diagnosticado por enfermedad, ha llegado a ser el tercer portero en la Copa del Mundo 2006 y titular de los partidos de su selección en las Copas Mundiales 2010 y 2014.(Ver)

Ratón de biblioteca: ¿Por qué la comunicación en salud es importante? / Varios autores

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Biblioteca Univ.Carlos III Madrid

La información sobre salud en los medios de comunicación convencionales y digitales cobra cada vez mayor importancia en la sociedad actual. Por otro lado, las investigaciones en el ámbito de la Comunicación y la Salud tienen mayor repercusión social. Igualmente, la ciudadanía muestra interés por políticas sanitarias, avances científicos, hábitos saludables, etcétera. 
En este ámbito informativo y sanitario fluyen contenidos con cierta ‘discrepancia’ y ‘desconfianza’ por la sociedad, como el lobby anti-vacuna y las fakenews.

Este libro adquiere un valor diferenciador por abordar una especialidad de la comunicación, el periodismo y la salud pública. Las especialidades exigen una máxima rigurosidad en la generación de conocimientos y precisan de un fundamento científico que pueda aportar recomendaciones basadas en la evidencia. Para ello, se aborda el área de la Comunicación en Salud desde sus diferentes perspectivas, incluyendo estudios teóricos y experimentales de los procesos de Comunicación y Salud, proponiendo vías de aplicación a individuos, grupos, organizaciones, comunidades y sociedades específicas, tanto en los ámbitos de la comunicación interpersonal como de masas.

La Comunicación en Salud es un fenómeno muy complejo y esta complejidad sólo puede ser comprendida mediante un abordaje multidisciplinar. Por ello, este libro ha sido escrito por expertos/as de todos los ámbitos profesionales de la comunicación y salud, provenientes de numerosos países. En este sentido, el objetivo principal es compartir estos conocimientos así como las buenas prácticas desarrolladas para ponerlas al servicio de la sociedad. Ver


Indice

Prólogo 

I. COMUNICACIÓN, ÉTICA Y FORMACIÓN EN SALUD

Capítulo 1. Letras y Ciencias: "reseteando" la Comunicación y el tratamiento informativo sobre contenidos de Salud (CARMEN PEÑAFIEL, MILAGROS RONCO y LÁZARO ECHEGARAY)  
Capítulo 2. Comunicación y Salud: un campo transdisciplinar complejo y emergente (PAULA G. RODRÍGUEZ ZOYA)
Capítulo 3. La comunicación ética en salud (CARLOS CACHÁN-ALCOLEA)
Capítulo 4. Visibilidad de mujeres y paridad de género en las noticias sobre salud en televisión mexicana (FLOR MICAELA RAMÍREZ-LEYVA y JOSÉ LUIS TERRÓN BLANCO)
Capítulo 5. La simulación clínica para mejorar las habilidades de comunicación en los futuros profesionales de la salud del siglo XXI (CÉSAR LEAL COSTA y JOSÉ LUIS DÍAZ AGEA)
Capítulo 6. Comunicación, cultura y contextos para la formación médica en Brasil (ADRIANA CAVALCANTI DE AGUIAR, WILSON COUTO BORGES, IRENE ROCHA KALIL y DENISE ESPIÚCA MONTEIRO)

II. COMUNICACIÓN EN SALUD PÚBLICA Y COMUNICACIÓN EN RIESGO

Capítulo 7. La cobertura del Sistema Público de Salud en prensa escrita: los casos de España y Brasil (ANDREA LANGBECKER y DANIEL CATALÁN MATAMOROS)
Capítulo 8. Los tomadores de decisión como actores clave en la investigación sobre comunicación de políticas públicas de salud (MÓNICA PETRACCI y PAULA G. RODRÍGUEZ ZOYA)
Capítulo 9. Los medicamentos a través de los medios de comunicación (DANIEL CATALÁN MATAMOROS y CARMEN PEÑAFIEL)
Capítulo 10. Comunicación de riesgo durante la alerta sanitaria por Marea Roja en Chile (LEONARDO JAVIER BOUQUILLARD DÍAZ)
Capítulo 11. Comunicación de riesgo: uso de la información sobre protección y prevención de desastres naturales en México (MARÍA DELIA TÉLLEZ CASTILLA, JANET GARCÍA GONZÁLEZ y MARÍA EUGENIA REYES PEDRAZA)

III. COMUNICACIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS Y ENFERMEDADES INFECCIOSAS

Capítulo 12. La comunicación con pacientes crónicos de enfermedades raras: el reto de superar sus barreras (MANUEL ARMAYONES, BENI GÓMEZ-ZÚÑIGA, MODESTA POUSADA, JORDI CONESA, DAVID GAÑÁN y ELENA M. RODRÍGUEZ)
Capítulo 13. Comunicación y salud en enfermedades crónicas (CARLOS DAVID SANTAMARÍA OCHOA)
Capítulo 14. Los medios de comunicación en tiempos de corrientes anti-vacunas (DANIEL CATALÁN MATAMOROS y CARMEN PEÑAFIEL)
Capítulo 15. Una revisión de los originales sobre la comunicación y el VIH/SIDA en la base de datos Scopus (JOSÉ LUIS TERRÓN BLANCO y LEONARDO MOGGIA NARVÁEZ)
Capítulo 16. La cobertura informativa de los antibióticos y las resistencias antimicrobianas en los medios de comunicación occidentales (DANIEL CATALÁN MATAMOROS y CARLOS ELÍAS)

IV. PUBLICIDAD, CONTENIDOS AUDIOVISUALES Y DIGITALES EN SALUD

Capítulo 17. La defensa de intereses en el sector sanitario: los medios ante las bebidas azucaradas (VERÓNICA CRESPO VAL y MARÍA SÁNCHEZ VALLE)
Capítulo 18. Los beneficios saludables de los alimentos funcionales en la publicidad (CRISTINA GONZÁLEZ-DÍAZ)
Capítulo 19. La asesoría médica en la creación de contenidos audiovisuales (ANDREA CASTRO-MARTINEZ y PABLO DÍAZ-MORILLA)
Capítulo 20. Los Sistemas Sanitarios Públicos y el empoderamiento en salud del ciudadano a través de medios digitales (EDUARDO MONTERO VIÑUALES)
Capítulo 21. "Blogosfera sanitaria": apuntes "cronobiográficos" (FERNANDO COMAS VEGA y ANDREA LANGBECKER)

Ratón de biblioteca: Hojas distintas / Angela García C. & Conchita Fernández Z.

 

"A nuestros pacientes, a todos los pacientes con enfermedades neurológicas de la infancia, a sus familias, por enseñarnos un mundo de coraje y superación, por no abandonar nunca"

La investigación en enfermedades neurológicas de la infancia está claramente infradotada de recursos y son múltiples los esfuerzos que realizan pacientes e investigadores para obtener financiación. En cambio, patologías en relación con la salud mental, la discapacidad intelectual, el autismo, la epilepsia y varios centenares de enfermedades raras que afectan al cerebro en desarrollo, tienen una repercusión social e individual enorme. 

En este sentido, nos gustaría presentaros un proyecto muy sensible. Se trata de "Hojas Distintas" un libro solidario de poemas y relatos ilustrados que han creado dos neurólogas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Accede al Book trailer aquí.

 

Poesía y dibujos para financiar la investigación. Porque la neurología de la infancia también puede explicarse con versos, o ser inspiración de relatos y pinturas.

Todos los beneficios de la venta de este libro solidario irán destinados al Proyecto Brain del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este proyecto pretende desarrollar un centro pionero en Europa en investigación y terapias avanzadas para las enfermedades del cerebro que aparecen en la infancia y la adolescencia.