¿Qué significa “Somos más de 3 Millones”? En España hay más de tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara. A pesar de que hablamos de un gran número de población, la mayoría de las familias se encuentran solas y desamparadas. Sin apenas ayudas sociales, sanitarias o económicas.
Los afectados están solos: no existen tratamientos, apenas se invierte en investigación, la mayoría de los especialistas desconocen estas enfermedades y ni siquiera desde las Administraciones se establecen políticas que ayuden a frenar esta difícil realidad.
El 28 de febrero celebrarán el Dia Mundial de las enfermedades raras
Tienen una página web.
Y una Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER)
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