Hoy 29 de febrero 2016, un día en si inusual, se celebra Día de las Enfermedades Raras 2016
El principal objetivo de este Día es crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
Y para conmemorarlo...:
Lanzamiento de la nueva web del Día de las Enfermedades Raras 2016
Una campaña...
2019 European Year for Rare Diseases
Y de NewsRARE, una revista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras que dará voz a los pacientes
Una publicación periódica que contará con un total de tres números al año. Este proyecto cuenta con la colaboración de Chiesi, Alexion y Actelion, la coordinación y desarrollo del Instituto Max Weber.
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