"Somos pacientes" el "feis" de las Asociaciones de Pacientes

En España existen 19 millones de personas con una enfermedad crónica, de los que un millón pertenecen a alguna de las 4.000 asociaciones que existen en nuestro país, pero la diversidad no puede ser mayor, las hay enormes, locales, regionales, nacionales, de enfermedades raras... Pero su actividad es más o menos aislada e independiente. Sin embargo, esta situación puede cambiar de forma radical gracias a una nueva iniciativa «Somos Pacientes», que llega de la mano de Farmaindustria, la patronal de las compañías farmacéuticas.

Su filosofía es la de ser una red social, como el popular Facebook, pero los participantes son las agrupaciones de enfermos. «Se trata de facilitarles todo lo posible su labor. Queremos que encuentren en esta página web una fuente de información fiable y que recoja todos los recursos disponibles. Pero es también un lugar de encuentro para las asociaciones. No siempre tienen contacto entre ellas y seguro que les interesa poner asuntos sobre la mesa en común», explica Julián Zabala, director del departamento de Comunicación de Farmaindustria.

Microweb

Uno de los aspectos más interesantes de este proyecto es que las asociaciones pueden contar con un espacio virtual para montar una microweb dentro de «somos pacientes» y ellos mismos pueden subir contenidos y dar mucha más repercusión a cualquier acto que organicen, como unas jornadas científicas o un encuentro entre pacientes. Resulta sencillo colgar las noticias propias y los contenidos estarán accesibles para todos. A nivel informativo, la web cuenta con el aval de que los contenidos están supervisados y elaborados por profesionales del periodismo sanitario de dilatada trayectoria como son Javier López Iglesias y Carlos del Águila, junto con su equipo. «Las asociaciones inscritas ya han superado el millar y más de 120 están introduciendo contenidos propios en sus microespacios», añade Zabala.

Otro apartado destacado es el mapa de asociaciones que permite ubicar con exactitud, gracias a Google Maps, dónde se encuentra cualquier asociación con sus datos de contacto. Si usted o un familiar es diagnósticado de cualquier dolencia, nunca más estará perdido.

Más

Entre sus múltiples actividades, destacan la edición de la revista Pacientes; la realización del Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, que recoge los datos más importantes de casi 1.500 organizaciones; y la entrega anual de los Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente.