Datos sensibles: Vendo, vendo...! / Farma compra.

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Devenir acteur de sa santé

OPINION. 

Des start-up proposent aux individus de reprendre le contrôle de leurs données personnelles, y compris pour les vendre. C’est un premier pas vers une gestion plus active de ces données hypersensibles.

Que feriez-vous si on vous offrait 10 000 francs pour votre dossier médical? Au Temps, nous avons tenté l’expérience. 
Des start-up proposent à tout patient de monnayer directement ses données médicales auprès de grandes pharmas et, apparemment, empocher des milliers de francs. Personnellement, on en a retiré des clopinettes, mais ce n’est qu’un détail dans cette expérience à la limite de l’éthique, de la technologie et de l’économie.

Dans mes pérégrinations, 

je tombe aussi 

sur des start-up proposant 

d’acheter un échantillon de mon ADN. 

Un confrère du Temps l’a fait 

et ne s’en porte pas plus mal 

(il sait même pourquoi il n’est jamais devenu 

footballeur au FC Barcelone). 

Pour moi, sans que je sache très bien pourquoi, 

ce sera une ligne rouge.

Ver también:
J’ai vendu mon dossier médical. Enfin, j’ai essayé…


Ce projet a été intéressant par les réactions qu’il a suscitées pendant qu’on y travaillait. La surprise, toujours, l’incompréhension, souvent, et parfois même la stupeur – comme si on commettait un acte totalement déplacé (bien que légal en Suisse). Comme s’il était admis qu’on pouvait être payé pour partager des informations personnelles plus basiques, comme nos habitudes de consommation, mais que les données médicales restaient un domaine sacré, que l’individu lambda ne devait pas prendre en main.

A la rédaction, ce test a aussi occasionné des débats sur l’intérêt d’en tirer un article – surtout lorsqu’on a compris que l’opération ne rapporterait pratiquement rien. 
Si des start-up ne tiennent pas leurs promesses, à quoi bon en parler? 

C’est que l’essentiel n’est pas là. Il sera possible de vendre un dossier médical de manière simple dans quelques années, quelques mois peut-être, lorsque ces entreprises arriveront à maturité.

La dimension financière de leur proposition a été l’étincelle pour réfléchir à notre rapport avec nos données médicales. Voulons-nous vraiment nous les approprier? En devenir un acteur, par exemple en ajoutant nous-mêmes des éléments dans notre dossier (un taux de glycémie notamment)? Et pourquoi ne pas les vendre, finalement, si l’on est convaincu de pouvoir le faire de manière utile à la recherche? Avons-nous confiance dans la technologie qui nous promet une sécurité maximale? 

En un mot, nous sentons-nous capables de gérer nous-mêmes ces data si particulières? 

Ces réflexions sont la suite logique du projet de dossier électronique du patient, qui doit devenir une réalité sur tout le territoire suisse dès l’an prochain. Partager ses informations médicales peut améliorer la qualité des soins et augmenter la sécurité pour le patient. Nous aurons bientôt la liberté de disposer de ces données. Autant s’y préparer. (Más)

En chiffres 

• -140 000 C'est le nombre de tests génétiques effectués pour des raisons médicales en Suisse en 2016, contre 50 000 en 2008, selon le conseiller fédéral Alain Berset. Cette donnée n’inclut cependant pas les tests de prédispositions sportives ou nutritives, souvent effectués par des entreprises étrangères comme la catalane SM Genomics ou l’anglaise DNAFit. 
• -14 C'est le nombre de fournisseurs de tests ADN en Suisse, selon une étude commandée en 2015 par l’Office fédéral de la santé publique. Les plus connus d’entre eux sont ProGenom Schweiz, Soledor et iGENEA, ou Genes, qui a été rayée du Registre du commerce en 2017. 
• -5 millions C'est leur chiffre d’affaires estimé en 2015, en francs. (Ver)