Asociaciones de pacientes/Intereses creados...(I)

University of Pennsylvania School of Medicine.
Durante las últimas décadas, cientos de organizaciones de defensa de los pacientes han surgido en los Estados Unidos, promoviendo la investigación de enfermedades e influenciando las políticas de la FDA y las pólizas de seguro de salud. Ahora, un nuevo estudio revela que una gran proporción de estas organizaciones tienen financiamiento u otras conexiones con fabricantes de fármacos o dispositivos médicos, pero no revelan adecuadamente los detalles de estas conexiones o tienen políticas públicamente accesibles que describen cómo las manejan. 

 
El estudio, dirigido por los especialistas en ética médica de la Perelman School of Medicine de la Universidad de Pennsylvania y publicado esta semana en el New England Journal of Medicine, sugiere que las organizaciones de defensa de los pacientes deberían al menos hacer más para reconocer sus conexiones con la industria. 

“Nuestros hallazgos apoyan una nueva luz en la ley para obligar a las compañías de drogas, dispositivos y biotecnología a reportar los pagos que hacen a las organizaciones de pacientes de la misma manera que deben reportar el pago a médicos y hospitales de enseñanza”, dijo el autor principal Matthew McCoy, un becario postdoctoral en el departamento de Ética Médica y Política de Salud en Penn Medicine. “Una mayor transparencia permitiría a los ciudadanos, investigadores, responsables políticos y otros evaluar los conflictos de intereses de las organizaciones de defensa de los pacientes de una manera que no es posible actualmente, y haría más fácil para las organizaciones de defensa de los pacientes que aceptan poco o ningún apoyo de la industria. Diferenciarse de los que dependen mucho de ese apoyo”. 

Informes de los medios de comunicación en los últimos años han puesto de relieve el hecho de que algunas organizaciones financiadas por el sector de la defensa de los pacientes a menudo parecen tomar partido de la industria en cuestiones políticas, por ejemplo, al empujar a los aseguradores a cubrir los medicamentos caros cuyos beneficios para los pacientes son cuestionables.

Ver:
Asociaciones de Pacientes (I): Nuevo "producto blockbuster" / Nuevos targets...


En el nuevo estudio, uno de los más extensos y exhaustivos hasta la fecha, el equipo examinó sitios web y reportes anuales para 104 organizaciones estadounidenses de defensa de pacientes con ingresos anuales de US$ 7,5 millones o más. 

Los resultados mostraron que la gran mayoría de las organizaciones recibieron financiación de la industria. Más del 80% (86 de 104) informó explícitamente de este apoyo, y la mayoría de las organizaciones restantes dejaron abierta la posibilidad de apoyo de la industria al no proporcionar información de donantes. Sólo una de las 104 organizaciones de defensa de los pacientes declaró claramente que no aceptaba financiación de la industria. 

La información sobre los montos donados se proporcionó normalmente en amplios rangos y, en algunos casos, no se reveló en absoluto. Sin embargo, entre las 59 organizaciones que publicaron donaciones, 23 (39%) reportaron recibir al menos un US$ 1 millón anuales. 

El estudio reveló otras conexiones con la industria además del apoyo financiero. Más de un tercio (37/104) de las organizaciones examinadas informaron que tenían uno o más miembros de la junta directiva que también eran ejecutivos de compañías farmacéuticas, biotecnológicas o de dispositivos médicos. Para 12 de las organizaciones, el ejecutivo de la industria ocupó una posición de liderazgo en el consejo.

Ver:
Asociaciones de Pacientes (II): Conflicto de intereses /Línea (a veces no tan... delgada) roja.)


A pesar de estas extensas conexiones con la industria, sólo 12 de las organizaciones de defensa de los pacientes habían publicado políticas que abordaban esos conflictos institucionales de interés. 

“Lo que estamos viendo es que los conflictos institucionales de interés son la norma entre las organizaciones más grandes de defensa de los pacientes y que la divulgación y el manejo de estos conflictos es limitado”, señaló el autor principal Harald Schmidt, profesor asistente de Ética Médica y Política de Salud, en la Perelman School of Medicine de la Universidad de Pensilvania. 

Los autores sugieren que las organizaciones de defensa de los pacientes deberían tener al menos prácticas de divulgación más rigurosas, que podrían incluir la identificación completa de las cantidades de donación, patrocinadores y usos, junto con cualquier otra conexión con la industria. 

En un informe de 2009 sobre los conflictos de intereses en la investigación médica y la práctica, un panel del Instituto Nacional de Medicina también recomendó la legislación para ordenar la divulgación de los pagos de la industria a las organizaciones de defensa de los pacientes. Sin embargo, las leyes actuales sólo cubren los pagos de la industria a los médicos y hospitales de enseñanza. (Ver)

Findings 
This survey study found that 67% of a national sample of patient advocacy organizations, virtually all of which were not for profit, reported receiving funding from for-profit companies. Twelve percent received more than half of their funding from industry; a median proportion of 45% of industry funding was derived from the pharmaceutical, device, and/or biotechnology sectors.

Meaning 
Most advocacy organizations receive money from industry; therefore, increased transparency and robust conflict of interest policies and practices are needed to help these non-profit organizations maintain their independence.

Ver