lunes, 30 de septiembre de 2013

Humor...es lunes: "piernas inquietas" / Hoy es su Día...




Este lunes, 23 de septiembre, se celebra la segunda edición del Día Mundial del Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI), una iniciativa impulsada por las principales asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre otras, la
Alianza Europea para el SPI, la Fundación para el SPI de Estados Unidos y la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de sensibilizar e informar a la población este trastorno neurológico que afecta al 3-10% de la población de nuestro país –si bien hasta el 90% de los pacientes desconoce padecer la enfermedad.(Más)

Ver también:

Telemadrid se mete "entre piernas" inquietas.../ Día Nacional Sindrome "piernas inquietas"

"Piernas inquietas"...entrepierna "quieta..."

 

Publicado por pharmacoserias en lunes, septiembre 30, 2013
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4 comentarios:

Yolanda dijo...

Es verdad que los lunes suelen ser dias duros...pero no creo que haya que poner "la nota de humor" con ese muñeco partiendose de risa y menos con el vídeo que ha subido , al tratar de informar sobre el Dia Mundial Del Síndrome de Piernas Inquietas. No se si en su profesión, marketing, vale todo, pero creo que debería tener un poco de ética y respeto por los pacientes que padecen esta enfermedad NEURONAL, tan incapacitante. seguro es que usted no la padece...Bastante tenemos que aguantar con el nombre de la enfermedad,que para su conocimiento se ha cambiado por Enfermedad de Willis-Ekbom. Le propongo una "nota de humor" para el proximo lunes, puesto que estamos comenzando el mes de octubre, mes de la lucha contra el Cancer de mama, pues haga una entrada parecida,y sea a la mujer a quien le salgan disparadas las protesis de su pecho directamente a la cara del otro comensal, por ej...Creo que si tiene algun familiar o conocida en estas circunstancias no le haria ninguna gracia.Y ahora si quiere lo publica, pero sepa que asi no nos ayuda en absoluto a que esta enfermedad se conozca

1 de octubre de 2013, 14:31
pharmacoserias dijo...

Gracias por entrar y comentar (si lo publico)

En marketing farmacéutico "no vale todo". Desde este blog y desde nuestras clases en la Universidad tratamos de sentar la bases de una información médica honesta, sustentada en evidencias científicas, no en "inventos de patologías" por parte de la industria farmacéutica en connivencia con algunos médicos a su servicio.
Son muchas, cada día más, las publicaciones sobre "disease mongering"/invención de enfermedades.
Le propongo entrar en esta web del Profesor J.R.Laporte.

http://www.essentialdrugs.org/efarmacos/archive/200705/msg00018.php

1 de octubre de 2013, 16:30
Anónimo dijo...

Fernando Comas, no tiene usted ni la más remota idea de lo que está diciendo. El SPI no es una enfermedad inventada por ningún laboratorio. Es una enfermedad, no un síndrome. El origen es genético y varios de los genes implicados están aislados. Es una enfermedad poco conocida y poco estudiada. No eciste tratamiento que la cure. Los que se conocen son sólo paliativos. Yo la padezco y varios familiares míos también. Nunca se nos ha tomado en serio porque parece un problema psicológico, pero el problema es neuronal. Hay personas que a pesar de tenerlo diagnostcado no toman tratamiento porque se niegan a tomar fármacos y siguen teniendo la enfermedad toda la vida, y de hecho empeora con la edad. Lo conozco de primera mano porque mi madre y uno de mis hermanos pertenecen a este grupo. Está muy bien serser desconfiado y no creetse todo lo que cuentan los medios de comunicación. Pero en esta ocasión se equivoca. Se ha molestado en hablar personalmente con algún enfermo? Se han puesto en contacto con la asociación para contrastar informaciones y contrastar datos? Si se cree usted en poder de la verdad tan solo porque ha leido un blog, no cree que el que es poco científico es usted? El periodismo de investgación es mucho mas que leer una opinión creérsela y difundirla. Aunque, a qué se dedica usted en cocreto? Parece en poder de la verdad absoluta.

2 de octubre de 2013, 23:54
pharmacoserias dijo...

La referencia/link que incluyo en mi respuesta es un comentario del Profesor Joan Ramón Laporte, catedrático de Farmacología de la Universidad de Barcelona y Director del Institut Catalá de Farmacología.

La propia AESPI es la que se titula/reconoce de "Sindrome piernas inquietas" (no de enfermedad).

Les sugiero incluir también entre sus lecturas:

-Jörg Blech: "Los inventores de enfermedades"
-Ray Moynihan/Alan Cassels: "Selling Sickeess"
-Marcia Angell:"The truth about the drug companies. How they deceive us and what to do about it"

Para satisfacción de algunos también añadir que existen opiniones sobre tratamientos no farmacológicos:

"Nondrug-related aspect of treating Ekbom disease, formerly known as restless legs syndrome" Ulrike H Mitchell/Neuropsychiatr Dis Treat. 2011; 7: 251–257 (lo tipifica tb como syndrome)

De acuerdo a lo establecido en la Política editorial de PHARMACOSERÍAS: "Es necesario indicar datos personales para publicar comentarios" (excepción hecha en este caso y por última vez)

3 de octubre de 2013, 9:28

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